Suggestions pour ne pas oublier

Une nouvelle rubrique pour ne pas oublier, quelques gestes ou actions pour aider, pour organiser…
  • un n° national gratuit ou chacun , dans la détresse puisse appeler, jour et nuit, sans répondeur, sans touche a appuyer pour être dirigé.Au bout du fil des intervenants qui font eux-même la démarche de transmettre aux services concernés les demandes, qui rappellent pour écouter le malade ou l’aidant… La plus grosse difficulté étant de répéter inlassablement à des dizaines d’interlocuteurs et être transféré de services en services, des n° erronnés (j’en ai eu) , pas mis à jour, ou des répondeurs ou jamais personne ne vous rappelle.
  • Sur un simple coup de fil , avoir quelqu’un chez soi qui se déplace et aide à se retrouver dans l’imbroglio des multiples aides , des multiples acteurs des multiples services sociaux.
  • Une défragmentation des services, chaque service social devrait pouvoir agir en partenariat avec d’autres et se mettre en relation directement sans passer par une paperasserie (difficile à remplir par le malade lui-même, mais également par l’aidant , souvent un membre de la famille , déjà déstabilisé et fatigué par le quotidien )
  • La création d’un véritable STATUT pour l’aidant actif , car s’il ou elle est dans la vie active , il lui devient rapidement impossible de gérer une vie professionnelle. Comme il existe le congé parental, il pourrait être crée , une sorte de congé  » aidant actif », qui permettrait une rémunération , mais également un accompagnement psychologique inévitable, car cette maladie fait des ravages sur tout l’entourage.
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Alzheimer, grande cause nationale…

Voilà, les moments de colère, peur, découragements… passés, je reprends un peu la plume (ou plutôt le clavier) pour réagir …
Un président s’est penché sur mon berceau…Voilà que la galère que nous vivons est reconnue grande cause nationale…
Bien sûr , des moyens sont développés, bien sûr des hordes de fonctionnaires, associations, médecins vont se pencher sur le problème….
Voyons ce que cela donnera, la première solution immédiate trouvé est de faire payer une « franchise » aux malades… Comme si les frais médicaux n’étaient pas suffisamment insupportables comme çà…
Je ne sais pas combien de visiteurs peuvent avoir accès à mes billets mais , visiteur, si tu passe et que tu es sensible à ces quelques lignes , fais circuler ce qui suit…
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Alzheimer ne touche pas que les retraités, on ne peut pas ignorer les « aidants » actifs…
  • Encore plus dramatique que la maladie, Alzheimer touche également l’entourage, Si un couple peut effectivement être touché par la maladie de l’un des deux , il est également des personnes seules qui souffrent de cette maladie… Quand elles n’ont pas de famille, les services sociaux finissent toujours par les « repérer » (plaintes des voisins ou autre) et le médecin finit par ordonner une hospitalisation ou le malade est dépisté et la mise en établissement est assez rapide.
  • Quand la famille (les enfants ou frères et sœurs) existe, les choses sont beaucoup plus complexes, car « l’aidant » (voir définition de l’aidant sur le site doctissimo) est peut-être encore dans la vie active ou avec des charges de famille. La maladie est alors , difficile sur le plan moral, mais également sur le plan financier… Par définition, on ne peut pas laisser seul un malade qui ne peut plus rester à son domicile.La garde est effective 24H/24, même la nuit, il faut veiller à ce que le malade ne se lève pas, n’a pas de besoin particulier car il peut se réveiller pendant la nuit… Les lessives se multiplient de même que les changes , qui coutent deux fois plus cher que les couches de bébés… Et que dire de l’entourage qui peut parfois être trop jeune ou trop immature pour comprendre la maladie…. Le conjoint de l’aidant souffre également de voir sa compagne ou son compagnon s’épuiser à maintenir un semblant de vie autour du malade….
  • Combien de personnes ont tout perdu (ou risquent de tout perdre) pour ne pas « interner » un parent ?? ou du moins retarder le plus possible l’échéance,car on le sait (c’est à peu près la seule chose dont on soit sûr ) l’internement est inéluctable, si le décès n’est pas dû à la maladie, les dernières semaines , mois ou années selon son évolution empêchent une garde à domicile à cause de la dégradation parfois insoutenable du malade ( se référer au très sérieux site de France Alzheimer ).
  • Les témoignages sont rares car cette maladie (ne l’appelle t’on pas également  » démence Alzheimer  » ) est encore méconnue et considérée à tort comme « honteuse ». Les aidants sortent épuisés de ce combat dont la fin est inéluctable, et leur seul souhait est d’oublier certainement car on ne sort pas indemne d’accompagner un malade quel qu’il soit, mais surtout un membre de sa famille.
  • Les rôles sont ici inversés, c’est l’enfant qui materne son parent malade, un peu contre nature et même contre son gré ou à son corps défendant… Mais rien ne peut remplacer l’amour et le soutien de la famille pour aider un malade à garder « la tête hors de l’eau  » aussi longtemps que possible…

C’est pourquoi ce billet est une lettre ouverte à nos dirigeants Messieurs et Mesdames les élus du peuple français , pendant que vous débattez sur le sujet, n’oubliez pas les aidants actifs , ceux qui doivent également faire face à la réalité et aux charges qu’entraine cette maladie…

vous souhaitez débattre ou exposer vos commentaires , n’hésitez pas à me contacter anna.hourlay[at]wanadoo.fr ou laisser un billet sur ce blog…