18 mois…

18 mois de présence de Marylène chez nous, et aujourd’hui nous avons fêté son anniversaire. Voici ce qu’il se passait un an jour pour jour: Nous avions organisé pour Marylène un gouter d’anniversaire et pour une fois ma sœur et mes frères sont venus, Maman était encore là et tout le temps du goûter Marylène a hurlé et pleuré, elle pleurait car elle était déstabilisée par les paroles de maman qui dès que nous n’étions pas près d’elle , lui disait « viens Marylène , il faut qu’on se sauve, on doit partir car on est prises en otage ici »… quand mes frères et sœurs sont partis, elle a voulu monter dans les voitures… Ce fût une journée terrible, à la limite du supportable du tolérable.
C’est le lendemain que je me suis décidée à appeler le conseil général pour la placer quelque temps.
Aujourd’hui , j’avais très peur de cette journée, mais cela s’est bien passé, quel soulagement.
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Publication systématique des courriers

A partir de ce jour, et si je retrouve les anciens courriels envoyés, je publierai systématiquement les courriers divers envoyés aux acteurs des services sociaux ainsi que les réponses obtenues. Pour témoignage.
(commentaire du 26 décembre 2013… Impossible trop de messages, mais je garde tout!!!)

Courrier à Monsieur Philippe LEROY Sénateur

 

Monsieur le sénateur,

 

Depuis 18 mois, j’héberge ma sœur trisomique, suite à la maladie d’Alzheimer de maman, puis de son décès par négligence d’un médecin d’un établissement médicalisé.

Depuis Mai 2007 , je me bats pour obtenir , pour ma sœur, une aide à domicile, car elle n’est pas autonome.

A ce jour, elle perçoit effectivement l’APAH , 600 euros, je n’ai encore aucune aide humaine. J’ai 48 ans, je suis clouée à la maison, car Marylène n’est pas autonome et ne peut rester seule. Je ne souhaite pas qu’elle soit placée dans un établissement mais simplement qu’elle soit prise en charge , qu’une auxiliaire de vie puisse venir 2 à trois fois par semaine pour, l’aider dans ses petites tâches ménagères, telles que faire son lit ou plier ses vêtements, la sortir à la piscine ou au cinéma. J’ai contacté et fait des demandes auprès de la MDPH de Moselle depuis  18 longs mois, tous ce que j’ai obtenu à cette heure c’est une carte de stationnement «Invalide besoin d’accompagnement » suivie dans les deux jours d’un courrier du commissariat me prévenant que çà ne signifiait pas que je pouvais stationner n’importe où sous peine de poursuites.

Une assistante sociale est venue à mon domicile en juin pour un passage en commission en septembre. Nous sommes aujourd’hui le 28 et à ce jour je n’ai encore aucune nouvelle.

Je souhaite obtenir une indemnité financière pour la garde de ma sœur, le réel statut d’auxiliaire de vie étant apparemment inexistant pour les proches.

Nous vivons (car ma famille souffre également de cette situation) 24 h sur 24 de « garde » auprès de ma sœur. Connaissez-vous une personne qui puisse être en service 24/24 sans repos pendant 18 mois ? Sans indemnité, sans reconnaissance ?

Je fais appel à vous pour que vous m’aidiez dans cette démarche, faire reconnaître les droits des personnes frères ou sœurs qui prennent en charge un parent handicapé au décès de ses parents.

Marylène bien que handicapée a les mêmes droits que n’importe quelle autre personne.

Elle a vécu, recluse avec maman, sans sortir, sans voir personne que l’auxiliaire de vie qui venait 2 x 2 heures par jour pendant près de 10 ans. Cette situation a été maintenue malgré nous pour préserver l’osmose qui maintenait maman en vie.

Maman est décédée de l’ignorance d’un médecin qui s’est mis en tête de la « sevrer » de son oxygène pour qu’elle puisse retourner à son domicile car elle avait été placée pour deux mois seulement dans son établissement, et il ne savait que faire d’elle après ces deux mois. Elle est ainsi décédée d’un infarctus il y a bientôt un an.

J’ai noté au jour le jour mon histoire sur mon blog, pour ne pas oublier, ce blog devait être celui de ma petite entreprise, il est devenu mon aide mémoire pour lutter contre l’indifférence.

Je vous prie d’agréer monsieur, l’assurance de ma parfaite considération.

Bientôt 1 an

Mon commentaire sur : ce site
C’est en cherchant le livre de Monsieur Escribano que j’arrive sur cette page et en lisant tous tous ces commentaires , je me rends compte à quel point je ne suis pas seule dans ce drame de la maltraitance. En Novembre cela fera 1 an que maman nous a quittés. Elle souffrait de multiples pathologies dont la maladie d’Alzheimer qui avait été diagnostiquée quelques années auparavant par des médecins. En Mai 2007, maman a été retrouvée au pied de son lit un matin par l’auxiliaire de vie qui venait chaque jour . Elle a du être hospitalisée, et à sa sortie nous l’avons prise à la maison, avec ma sœur trisomique. Les détails de ces pénibles moment sont notés sur mon blog, seul moyen que j’ai trouvé pour avoir un jour la force de témoigner.
Au sujet de la maltraitance , j’irais encore plus loin…. Maman est morte de l’ignorance et du « nombrilisme » du médecin responsable de l’établissement ou elle a du être placée en urgence.
Il y a un an pratiquement jour pour jour, le jour de l’anniversaire de ma petite sœur trisomique , maman qui ne se rendait plus compte de la situation avait tellement « harcelé » ma sœur, lui disant qu’elles devaient se sauver, qu’elles étaient « prises en otage » chez nous, que Marylène a hurlé (à l’époque elle ne pouvait s’exprimer que comme çà) toute la journée. Toute ma famille était au bord de la dépression, tant la situation était devenue tendue.
Le lendemain, par je ne sais quel miracle , j’ai réussi à avoir au bout du fil un médecin du conseil général qui (dans les deux jours) m’a trouvé pour maman une place  » temporaire » dans une maison de retraite médicalisée pour deux mois.
Maman était sous oxygénothérapie depuis de longues années et la seule chose que le médecin de l’établissement ait trouvé à faire est de la « sevrer » de son oxygène… pour qu’elle puisse repartir chez elle… J’ai vu ce médecin 3 fois, je ne pouvais pas compte tenu de l’éloignement, sa seule préoccupation et son seul discours a été : Vous comprenez , il faut que votre maman retourne chez elle , que vais-je faire d’elle après ces deux mois…. Mon assistante sociale n’a pas le temps de lui chercher un établissement… Il a même été jusqu’à contacter les services sociaux du département d’où elle venait , pour mettre en place une surveillance à son retour, malgré mon opposition… Elle aura survécu 3 semaines dans cet établissement, le 30 Octobre un appel du secrétariat nous prévenait que maman avait fait un infarctus ( Quels sont les conséquences d’un sevrage d’oxygène sur une personne qui souffre d’insuffisance respiratoire ??? ) Elle nous quittait après un second infarctus le 7 Novembre. Elle me manque énormément et à ma petite sœur qui ne comprend pas pourquoi sa maman n’est plus là, qui tout les jours regarde vers le ciel et lui demande de venir…
En France changer de département correspond à un départ pour Mars… Depuis 18 mois que ma sœur est chez nous , après des centaines d’appels, nous en sommes à attendre une décision ( le conseil devait se réunir le 15 septembre) de la MDPH pour que Marylène puisse bénéficier d’une prise en charge quelques jours pas semaine dans un établissement ou qu’une auxiliaire de vie vienne à domicile pour une promenade ou des activités ludiques…
La France , nos « vieux »,  nos « handicapés » et les familles qui coûte que coûte ont le courage , mais peut on appeler cela du courage, de vouloir garder leur ainés se meurt d’une administration devenue complétement autiste.
Moi je dis , Mesdames les assistantes sociales, Mesdames et messieurs les personnels soignants, médecins , réagissez !!! Rappelez vous que vous avez affaire à des êtres humains, pensez à ces personnes, qui somme toute, vous permettent de ne pas aller pointer au chômage, et préoccupez vous surtout de faire votre travail en votre âme et conscience.
Oubliez les « objectifs », la rentabilité, vos conditions de travail, elles ne sont pas pires que celles des personnes dont vous vous occupez.
Mon témoignage est sur mon blog, et je vous invite à y laisser vos commentaires. Je vais aller de ce pas, acheter le livre de Monsieur Escribano. Courage à toutes les familles qui sont dans cette situation.