CAHIER NATIONAL DE LA DIGNITÉ

EXTRAIT DU CAHIER NATIONAL DE LA DIGNITE ( Publication de l’ UNAPEI)

UNION UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS  © UNAPEI, septembre 2003)

Quelques extraits du cahier, et résultats depuis 2003?

La France compte près de 650 000 personnes en situation de handicap mental.

Aujourd’hui, elles sont des milliers à être exclues de notre société : plus de 10 000 enfants et adolescents sont en attente d’une scolarisation adaptée à leurs besoins ; 10 000 personnes gravement handicapées ne bénéficient pas des structures d’accueil nécessaires à leur prise en charge ; 20 000 personnes attendent une place dans une structure de travail protégé pour pouvoir s’épanouir et progresser, des milliers de personnes handicapées, notamment sous mesure de protection juridique, disposent de ressources qui les placent en dessous du seuil de pauvreté, des familles sont déstructurées et certaines sont contraintes d’arrêter leurs activités professionnelles, voire de s’expatrier, pour trouver des solutions d’accueil pour leur enfant…

Ces situations, souvent dramatiques, nous semblent indignes d’une société évoluée qui devrait prioritairement s’attacher à accueillir les plus vulnérables de ses concitoyens.

Les 26 et 27 septembre 2003, l’UNAPEI a décidé d’organiser les journées du handicap mental pour sensibiliser l’ensemble de nos concitoyens à la cause qui nous réunit. Dans ce cadre, elle a réalisé un recensement des besoins des personnes handicapées et de leurs familles. Ce travail a été regroupé dans notre “Cahier de la Dignité”, car tel est bien notre propos : permettre à chaque personne handicapée mentale et à chaque famille concernée de vivre dignement avec et parmi les autres !

QUI SOMMES NOUS ?

L’Union Nationale des Associations de Parents, de Personnes Handicapées Mentales et de leurs Amis (UNAPEI) fédère 750 Associations locales, départementales et régionales

qui regroupent 60 000 familles. Elles ont créé et gèrent 2 700 établissements et services spécialisés qui accueillent et accompagnent 180 000 personnes en situation de handicap mental et emploient 75 000 professionnels. L’UNAPEI compte 85 Associations Tutélaires qui assurent la protection juridique de 35 000 personnes adultes.

Les valeurs essentielles de l’UNAPEI sont la dignité de la personne humaine, la famille, la tolérance, la solidarité, la responsabilité. L’UNAPEI considère que la personne handicapée mentale est une personne à part entière, ordinaire et singulière. Ordinaire, car elle dispose des droits de tous et accomplit les mêmes devoirs. Singulière parce que, compte tenu de sa déficience, elle a besoin de la compensation qu’il appartient à la solidarité nationale et collective de lui garantir.

L’UNAPEI est la première organisation française représentative des personnes en situation de handicap mental et de leurs familles. Elle représente et défend leurs intérêts quelles que soient la nature et la gravité de la déficience intellectuelle : trisomie, autisme, polyhandicap, X fragile, infirmité motrice cérébrale…

L’UNAPEI a été créée en 1960. Elle rassemble les Associations de parents et amis de personnes handicapées mentales dont la première est née en 1948 dans le Rhône et qui sont connues sous les noms d’URAPEI, d’UDAPEI, d’ADAPEI, d’APEI, de Papillons Blancs, d’Hirondelles, d’Envol, de Chrysalide… Les Associations qu’elle fédère se sont donné pour mission d’accueillir, d’écouter, d’aider et de regrouper les parents et les amis d’enfants ayant une déficience intellectuelle et de trouver les solutions adaptées qu’appelle la situation de handicap mental. Elles constituent des lieux de rencontres, de réflexions, de propositions et de réalisations. Elles sont les partenaires des administrations, des collectivités territoriales et des organismes sociaux, tout comme L’UNAPEI l’est pour les Pouvoirs publics nationaux, européens et internationaux.

Les Associations de Parents, de Personnes Handicapées et de leurs Amis concourent à la conception, à la création, à l’animation et à la gestion de la plupart des établissements et des services qui correspondent aux besoins d’accueil et d’accompagnement des personnes ayant un handicap mental, et pour toute la durée de leur vie. Leur objectif fondamental est d’obtenir l’insertion de ces personnes dans la Cité, une insertion adaptée à la nature et à l’importance de leur déficience intellectuelle. Le handicap mental se concrétisant par des difficultés de compréhension, de communication et de décision, sa compensation consiste en un accompagnement adapté, durable et évolutif.

L’UNAPEI a contribué à la création de “Nous Aussi”, l’association nationale des personnes handicapées mentales à laquelle elle apporte son soutien.

Elle intervient à la fois comme porte-parole et représentante, au niveau national, des associations qu’elle fédère et en tant que prestataire d’un certain nombre de services au profit de ses associations affiliées et des personnes concernées par le handicap mental.

La fonction de représentation.

L’UNAPEI et les Associations qu’elle fédère ont largement contribué à l’adoption de la Loi de 1968 relative à la Protection Juridique, à la Loi du 30 juin 1975 d’Orientation en faveur des personnes handicapées, à la Loi du 30 juin 1975 relative aux Institutions Sociales et Médico-Sociales, à la Loi du 10 juillet 1987 en faveur de l’emploi des personnes handicapées, à la loi du 2 janvier 2002 rénovant de l’action sociale et  médico-sociale…. Aujourd’hui, elle est naturellement associée à la réforme de la Loi d’Orientation du 30 juin 1975. Elle est progressivement devenue un véritable partenaire social, notamment en entrant dans de nombreuses instances responsables de l’assurance maladie, des allocations familiales et de l’assurance vieillesse, en particulier les conseils de surveillance des 3 caisses nationales et le Conseil d’Administration de la CNAF.

De très nombreuses associations du Mouvement représentent les personnes handicapées mentales et leurs familles dans les commissions locales CDES et COTOREP. L’UNAPEI est membre du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), du Conseil National de la Vie Associative (CNVA), du Comité National de l’organisation Sanitaire et Sociale (CNOSS), de l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), de l’Union Nationale Interfédérale des OEuvres et Organismes Privés Sanitaires et Sociaux (UNIOPSS)… Elle appartient également à la Ligue Internationale en faveur des personnes handicapées mentales (Inclusion Internationale), à l’Association Européenne en faveur des personnes handicapées mentales (Inclusion Europe, membre d’Inclusion Internationale), à la Confédération des Organisations Familiales de l’Union Européenne (COFACE), à l’Association Européenne des Prestataires de Services pour les Personnes Handicapées (EASPD), à l’UNESCO…

La fonction de prestataire de service.

Le Siège de la fédération nationale dispense de très nombreux services aux associations affiliées et aux personnes concernées par le handicap mental. Ces services portent sur des sujets très diversifiés, et mobilisent par conséquent une équipe pluridisciplinaire de professionnels :

l’accueil et écoute téléphonique ;

l’analyse, rédaction, conseil et information juridiques (droit social, protection juridique, droit des associations, droit des institutions sociales et médico-sociales, organisation du patrimoine, assurances, …) ;

l formation des responsables associatifs, bénévoles ou salariés ;

l nouvelles technologies adaptées aux personnes handicapées mentales ;

l communication facilitée ;

l conception et mise en œuvre de méthode d’évaluation des besoins en accompagnement médico-social des personnes handicapées mentales et de méthode d’évaluation de la qualité des prestations dispensées par les institutions d’accueil ;

l rédaction et recensement de documentation ;

l aide aux associations (audit, intervention…) ;

l insertion professionnelle et accessibilité ;

l éducation et scolarisation ;

LES BESOINS DES PERSONNES HANDICAPÉES ET LES DEMANDES DE L’UNAPEI.

La réforme du cadre législatif et réglementaire actuel doit s’accompagner d’une poursuite de l’effort de création de places mené par les Pouvoirs publics depuis près d’une quinzaine d’années et amplifié de façon tout à fait sensible en 2003.

l

La réforme du cadre législatif actuel et l’élaboration d’une loi relative à l’égalité des chances, à la participation et à la citoyenneté des personnes handicapées.

Ainsi qu’elle l’a déjà exprimé à diverses reprises, l’UNAPEI demande qu’un certain nombre de besoins des personnes handicapées mentales et de leurs familles soient mieux pris en compte et mieux satisfaits qu’actuellement à l’occasion de la réforme de la loi d’orientation du 30 juin 1975 et dans la perspective de la rédaction des textes réglementaires à venir.

La compensation du handicap.

Le concept de compensation.

La compensation doit permettre aux personnes en situation de handicap mental de vivre dans des conditions aussi proches que possible de celles rencontrées par les personnes valides et de participer à la vie de la Cité.

Lorsque la gravité du handicap exige une assistance permanente auprès de la personne handicapée, la compensation doit inclure les aidants familiaux et prendre en compte l’ensemble des sujétions et astreintes imposées au détriment de leur vie sociale et professionnelle et, conséquemment, le désavantage social qui les affecte.

Le préalable : l’évaluation individualisée des potentialités et des besoins des personnes handicapées.

La compensation du handicap nécessite une évaluation préalable des potentiels, des aptitudes et aussi des besoins des personnes handicapées. Des résultats de cette évaluation découleront la nature et le degré de l’aide personnalisée qui constitue la compensation du handicap.

Les diverses formes de compensation.

La compensation doit être :

– humaine ;

– financière ;

– juridique ;

– technique.

Ces quatre formes de compensation ont vocation à se compléter et se combiner sans s’exclure mutuellement. Elles sont nécessairement adaptées à chaque individu et donc évolutives et en général durables, la déficience étant irréversible.

Pour la détermination et la mise en œuvre de ces moyens divers de compensation, quelle que soit la forme de compensation envisagée, il est absolument primordial d’associer la personne concernée et / ou son représentant légal ou sa famille.

La compensation est nécessairement individualisée et doit être assurée tant en milieu ordinaire que spécialisé.

– La compensation humaine.

Les personnes handicapées mentales souhaitent être acteurs de leurs choix de vie. Cette aspiration est légitime et va dans le sens d’une plus grande autonomie donnée aux personnes handicapées.  Le développement des services d’accompagnement à la vie sociale est un outil important pour répondre à cette aspiration. Pour autant, leur mode de fonctionnement ne doit pas être uniforme mais répondre à la situation et aux attentes des personnes accompagnées.

En fonction des besoins d’accompagnement que nécessite sa déficience, la personne handicapée mentale doit trouver les éléments de la compensation de ses difficultés dans le milieu ordinaire ou, le cas échéant, spécialisé. Il s’agit d’un accompagnement social, éducatif, psychologique, d’un suivi médical et paramédical spécifiques qui pour les personnes handicapées mentales peuvent être apportés avec plus de garanties de succès et d’efficacité par un établissement ou un service.

L’accueil en institution spécialisée constitue en effet, pour l’UNAPEI, une forme de compensation du handicap mental, cet accueil pouvant être variable dans sa durée et ses modalités. Cette compensation doit être apportée par un panel d’institutions diversifiées en permettant aux personnes concernées de vivre de manière aussi autonome que la nature et le degré de leur handicap le rendent possible.

-La compensation financière.

L’UNAPEI rappelle son attachement à une claire distinction entre les financeurs des prestations et les instances qui en apprécient l’opportunité et qui en décident l’octroi. Elle réaffirme, par ailleurs, son attachement au maintien d’une prestation analogue à l’actuelle Allocation aux Adultes Handicapés, et destinée à permettre aux personnes handicapées ne pouvant pas exercer d’activité professionnelle, ou ayant une activité professionnelle ne procurant que de faibles revenus, de vivre dignement.

L’UNAPEI appelle de ses vœux une réforme de l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne et de l’allocation pour frais professionnels qui prenne en compte, de manière plus réaliste, les besoins des personnes handicapées. Elle rappelle, également, son attachement au principe de la garantie de ressources des travailleurs handicapés de CAT (Centre d’Aide par le Travail), d’AP (Atelier Protégé) et du milieu ordinaire, le complément de rémunération correspondant à la prise en charge, par la collectivité, de la moindre productivité des travailleurs handicapés. Ses mécanismes doivent néanmoins être clarifiés, afin de rendre financièrement plus incitatif le passage du CAT à l’atelier protégé. L’UNAPEI considère que le CAT constitue une forme, à part entière, d’activité professionnelle pour les personnes n’ayant dans la grande majorité des cas aucune perspective d’accéder à un emploi dans le milieu “ordinaire” de travail. C’est la raison pour laquelle elle considère que le montant global des ressources dont disposent les travailleurs handicapés de CAT ne saurait être inférieur au SMIC.

Elle demande, par ailleurs, que soient significativement revalorisés et égalisés sur l’ensemble du territoire les minima de ressources demeurant à disposition des personnes handicapées accueillies dans des établissements comportant un hébergement.

Que la personne handicapée vive de façon indépendante ou soit accueillie en établissement, le montant des ressources qu’elle perçoit ou qu’elle conserve à sa disposition doit garantir des conditions d’existence décentes et dignes.

-La compensation juridique.

Le handicap mental se caractérise, notamment, par une difficulté de décision qui affecte la capacité de la personne handicapée de faire ses choix sans aide, quelle qu’en soit l’importance, ou d’apprécier les conséquences de ses actes.

A cet égard, la protection juridique (tutelle et curatelle), dont la réforme a été annoncée et dont les grands axes sont actuellement soumis à la concertation, constitue un élément de la compensation du handicap mental pour un certain nombre de personnes et doit faire l’objet d’une rémunération suffisante afin de pérenniser et garantir la qualité du service rendu.

-La compensation technique.

La compensation technique s’attache à pallier les difficultés de communication, de relation, de repérage dans l’espace et le temps, de locomotion, dont peuvent être affectées, de manière inégale, les personnes en situation de handicap mental. Elle fait appel aux diverses techniques de communication autant qu’aux outils technologiques et aux aides de déplacement et de transfert.

L’UNAPEI travaille actuellement à l’élaboration de systèmes fondés sur des pictogrammes, de nature à permettre l’accès à un langage écrit à des personnes handicapées mentales qui ne savent ni lire ni écrire. Ces nouveaux outils constituent une forme de compensation technique du handicap mental.

Le développement de ce type d’outils répond à deux sortes d’enjeux : l’atténuation de l’isolement qui peut peser sur les personnes handicapées mentales dans un cadre domestique et l’accessibilité des lieux publics. En matière de compensation individuelle, ces outils peuvent permettre de communiquer avec l’entourage, ou d’avoir accès aux techniques de communication tirées de l’informatique et de l’internet (loisirs, télé achats, messageries…) , qui peuvent être un facteur d’exclusion supplémentaire pour les personnes handicapées mentales qui connaissent des difficultés d’abstraction et de conceptualisation. Ces nouvelles formes d’aides techniques doivent être reconnues par les pouvoirs publics et assorties, en tant que telles, des modes de financement et des formations permettant au plus grand nombre d’y accéder.

La prévention – le dépistage.

Environ deux tiers des handicaps mentaux sont actuellement d’origine inconnue. L’UNAPEI demande donc un renforcement significatif des crédits affectés aux équipes de recherche, de même qu’un effort en matière de formation initiale ou continue des personnels médicaux et paramédicaux.

Le nécessaire effort de prévention et de dépistage anténatal devra, toutefois, être mené avec discernement et dans le respect de règles éthiques prémunissant la société contre toute dérive eugéniste. En particulier, le libre choix des parents quant à la naissance d’un enfant handicapé doit être préservé.

Les conséquences de l’annonce du handicap doivent être améliorées. Dès cette annonce, des dispositifs d’accueil, de soutien et d’accompagnement des familles doivent être développés, ainsi que la prise en charge précoce.

De la même manière, l’UNAPEI demande que l’effort de création et de développement des CAMSP soit poursuivi.

La scolarisation et l’éducation.

L’éducation constitue pour les enfants handicapés comme pour les autres une obligation nationale, quelles que soient la gravité et la spécificité du handicap. Il incombe aux pouvoirs publics de garantir la mise en oeuvre de cette obligation.

L’intégration individuelle ou collective des enfants handicapés à l’école ordinaire doit demeurer le principe. En particulier, tous devraient avoir accès à l’école maternelle. La scolarisation des enfants handicapés ne saurait, pour l’UNAPEI, se résumer à l’intégration individuelle ou collective à l’école ordinaire. Celle-ci doit, naturellement, être recherchée avec réalisme et pragmatisme et en se gardant de toute approche idéologique. Il convient, en effet de ne pas méconnaître l’importance et le caractère actuellement irremplaçable de l’éducation spécialisée.

L’intégration individuelle ou collective en milieu ordinaire.

Elle doit être appréhendée avec réalisme, puisqu’elle appelle des aménagements et des moyens adaptés à la spécificité du handicap mental. En toute hypothèse, l’intégration à l’école ordinaire suppose d’une part un effort significatif en matière de formation des enseignants, et d’autre part la mise en place de services susceptibles d’apporter aux enfants handicapés mentaux les soutiens éducatifs voire médicaux et paramédicaux qui leur sont nécessaires.

De ce point de vue, l’école ordinaire doit pouvoir bénéficier de façon plus souple des plateaux techniques dont disposent les établissements et services de l’éducation spécialisée.

La scolarisation dans les établissements de l’éducation spécialisée.

L’UNAPEI considère que l’accueil des enfants handicapés mentaux dans les établissements d’éducation spéciale constitue une forme à part entière de scolarisation. A ce propos, elle demande un renforcement des relations entre l’éducation spéciale et l’Éducation Nationale notamment :

– afin de permettre à un nombre beaucoup plus significatif d’instituteurs spécialisés d’être détachés dans les IME (Institut Médico-Éducatif) et IMPro (Institut Médico- Professionnel) ;

– afin de permettre des possibilités d’accueil partagé école ordinaire – éducation spécialisée susceptibles de répondre au mieux aux besoins des enfants handicapés mentaux.

L’accessibilité de la Cité et l’accès aux sports,aux loisirs et à la culture.

La participation de la personne handicapée mentale revêt une particulière importance, puisqu’elle permet à la personne concernée d’avoir une vie sociale au plein sens du terme, et puisqu’elle permet, par ailleurs, de changer le regard porté par la société sur les personnes handicapées et plus généralement sur le handicap.

L’accessibilité de la Cité suppose, pour les personnes handicapées mentales, que soient remplies trois conditions.

Une accessibilité des lieux publics adaptée aux personnes handicapées mentales.

Le handicap mental se caractérise, notamment par une difficulté à analyser les situations et l’environnement et à prendre les décisions adaptées. L’accessibilité de la cité aux personnes handicapées mentales consiste à compenser ces difficultés par des moyens adaptés.

Ces moyens sont de deux ordres :

– en premier lieu, doit être développée et normalisée une signalétique adaptée, fondée sur des images, des symboles et des dessins permettant aux personnes ayant des difficultés de compréhension de se repérer dans les lieux publics et dans leur environnement. Cette problématique rejoint, quant aux outils techniques à mettre en oeuvre, celle précédemment évoquée concernant la compensation technique du handicap mental ;

– en second lieu, les personnes handicapées mentales doivent pouvoir trouver, dans les lieux publics, la compensation humaine auprès des personnels d’accueil susceptibles de communiquer avec elle pour les renseigner ou les aider à résoudre leurs difficultés. L’UNAPEI a élaboré, en partenariat avec l’AFNOR, un pictogramme permettant de repérer les lieux publics qui se sont engagés dans cette démarche.

Un accompagnement humain.

Pour vivre avec et parmi les autres, le handicap mental nécessite le plus souvent un accompagnement humain. Le développement de services d’accompagnement, déjà évoqués précédemment, constitue un moyen privilégié.

Des ressources suffisantes pour l’accès à la Cité.

Enfin, trop souvent, les personnes handicapées mentales connaissent des difficultés, voire une impossibilité, à partir en vacances, à avoir des loisirs (activités culturelles, sportives, ludiques), ou, plus généralement, une vie sociale compte tenu de leurs faibles ressources et des surcoûts liés au handicap mental et à la nécessité de bénéficier d’un accompagnement humain. Ces surcoûts doivent être pris en compte par la collectivité au moyen de prestations ad hoc ou au moyen des prestations ayant un objet plus général (de type Allocation Compensatrice pour Tierce Personne) auxquelles les personnes handicapées doivent pouvoir prétendre pour compenser financièrement leur handicap.

La formation et l’emploi.

L’emploi en milieu ordinaire doit être favorisé toutes les fois qu’il est possible. L’UNAPEI rappelle, toutefois, la difficulté de l’exercice s’agissant des personnes handicapées mentales, difficulté qui n’est pas seulement inhérente aux conséquences du handicap mental, mais aussi au peu de place qui leur est réservée dans la société actuelle, et particulièrement dans le monde de l’entreprise ordinaire. Pour celles-ci, l’Atelier Protégé et le plus souvent le Centre d’Aide par le Travail doivent être considérés comme des lieux d’épanouissement par des activités professionnelles dans le premier cas et de type professionnel dans le second.

L’UNAPEI est favorable à la définition de parcours professionnels pour les personnes handicapées mentales, étant entendu que ces parcours professionnels ne sauraient être linéaires et doivent pouvoir s’adapter à l’évolution des besoins des personnes concernées. Selon ses aspirations et l’évolution de son handicap, une personne handicapée peut être conduite à passer d’un CAT à un atelier protégé, voire au milieu ordinaire de travail, et éprouver à tout moment le besoin de regagner un milieu plus protégé. Le développement de ces parcours suppose un assouplissement juridique notamment de la notion de mise à disposition.

Il est par conséquent nécessaire d’aménager des passerelles entre CAT, AP et milieu ordinaire, afin qu’un retour en CAT ou atelier protégé soit, d’une part, toujours possible, et d’autre part ne puisse pas être considéré comme une régression. L’existence et l’effectivité de ce droit au retour supposent, naturellement, que les capacités d’accueil en CAT soient majorées afin que les places disponibles soient équivalentes aux besoins. L’UNAPEI rappelle, à cet égard, qu’elle estime à environ 20 000 le nombre de places manquantes. De la même manière, le temps partiel doit être développé notamment pour permettre à des personnes handicapées mentales en centre d’accueil de jour d’accéder progressivement au CAT ou pour donner la possibilité à des travailleurs handicapés de réduire progressivement leur activité.

La cohérence et l’existence même de ces parcours professionnels supposent un certain nombre de conditions et de moyens.

En premier lieu, il est primordial d’assortir le développement de l’insertion en milieu ordinaire du développement, corrélatif, de services de suite et de services d’insertion professionnelle qui ne se limitent pas à de simples services de placement. L’entreprise ordinaire n’a, en effet, ni la vocation ni les moyens d’accompagner au plan social et éducatif les personnes handicapées mentales. Il en va de même, quoique dans une moindre mesure, pour les ateliers protégés.

En deuxième lieu, il est nécessaire de maintenir et développer les soutiens médicosociaux qui sont indispensables au plein accomplissement de leur vocation par les CAT.

Enfin, les travailleurs de CAT et d’atelier protégé doivent avoir un réel accès au dispositif de formation professionnelle, ce qui suppose que l’État assume, sur le complément de rémunération, le montant de la contribution à la formation professionnelle continue.

Les couperets de limites d’âge.

L’UNAPEI rappelle l’impérieuse nécessité d’assurer, pour les personnes handicapées mentales, la continuité de l’accompagnement éducatif et social tout au long de la vie, de la petite enfance à l’enfance, de l’enfance à l’âge adulte et de l’âge adulte à la vieillesse. Il est primordial que les établissements et services constituent des réseaux denses et coordonnés afin qu’aucune personne handicapée ne soit dépourvue de solution adaptée à son âge et à ses besoins. De ce point de vue, l’amendement Creton constitue un palliatif qui doit être dépourvu de sa raison d’être par une programmation efficace et assortie des moyens nécessaires.

Le dispositif existant en faveur des personnes handicapées se caractérise par un certain nombre de seuils d’ordre législatifs ou réglementaires, ou créés par la pratique sur des fondements juridiques parfois discutables.

Il en est en particulier ainsi s’agissant des limites d’âges liées au vieillissement des personnes handicapées. La question du vieillissement est d’une particulière complexité, s’agissant des personnes handicapées mentales, dans la mesure où ce phénomène peut se manifester avec une plus grande précocité. Par ailleurs le handicap ne s’efface pas au profit de la dépendance à un âge donné, mais au contraire le handicap et la dépendance sont deux phénomènes distincts qui tendent à se combiner. De ce point de vue, l’UNAPEI demande que la compensation apportée à la personne soit, lorsque cette dernière avance en âge, complétée et adaptée en conséquence.

Selon ses besoins et ses souhaits, la personne handicapée vieillissante doit, en effet soit :

– pouvoir demeurer dans l’établissement qui l’accueillait jusqu’alors, le changement de cadre de vie étant ressenti de façon très douloureuse pour les personnes handicapées vieillissantes ; cette condition nécessite, bien évidemment, que les moyens de répondre au vieillissement des personnes puissent être donnés aux structures concernées ;

– pouvoir être admise dans un établissement spécialisé dans l’accueil des personnes handicapées vieillissantes ;

– pouvoir être admise dans une maison de retraite “ordinaire” qui devra se doter des moyens nécessaires, soit en interne par le biais d’une “section” spécialisée, soit en ayant recours à un service extérieur spécialisé.

La répartition des compétences et l’organisation administrative.

La simplification des démarches pour les administrés et la logique du guichet unique.

L’UNAPEI juge absolument nécessaire que soit entreprise une simplification des démarches que doivent faire les personnes handicapées ou leurs familles pour faire valoir leurs droits.

Elle souscrit donc à l’idée d’un interlocuteur ou d’un guichet unique qui coordonnerait,  pour le compte des personnes concernées, l’ensemble des aides susceptibles d’être mobilisées. L’UNAPEI demande, par ailleurs, que la réforme de la Loi d’Orientation soit l’occasion de travailler en faveur de l’égalité de traitement sur l’ensemble du territoire.

La simplification administrative pour les institutions sociales et médico-sociales et la logique du chef de file interlocuteur unique.

L’UNAPEI avait relevé, et regretté, que la loi de rénovation de l’action sociale et médico-sociale n’ait pas été l’occasion de la remise à plat des compétences entre l’État, l’Assurance Maladie et les Départements.

Pour elle, le même souci de simplification et de clarification qui inspire la création de “guichets uniques” pour les personnes handicapées ou leurs familles doit présider également aux relations entre les gestionnaires d’établissements et services sociaux et médico-sociaux et les autorités administratives de contrôle.

L’UNAPEI a pris acte du rôle d’observateur dévolu au CNCPH et aux CDCPH. Elle insiste pour que les moyens techniques, organisationnels, humains et financiers nécessaires à la réalisation de leur mission d’évaluation des besoins, de proposition, de programmation et de suivi des politiques mises en place leur soient effectivement donnés. Elle demande qu’en matière de financement des investissements un interlocuteur pilote soit clairement désigné.

La solidarité nationale et la création d’une branche de Sécurité Sociale spécifique à la compensation du handicap.

L’UNAPEI est favorable à une gestion de proximité du handicap, mais elle rappelle que le financement de ce dernier doit être assuré par la solidarité nationale. De plus en plus, aujourd’hui, les personnes déficientes et leur entourage considèrent le handicap comme un risque concernant tous les membres de la Cité à l’égal de la maladie, de l’accident, de l’invalidité… L’UNAPEI demande donc que la compensation du handicap soit assumée dans le cadre d’une nouvelle branche de sécurité sociale dont l’accès ne serait subordonné à aucune condition de ressources.

Il s’agirait d’un système d’assurance collective obligatoire, et non pas individuelle et volontaire, destinée à couvrir la compensation du handicap lorsque celui-ci est avéré.

LA POURSUITE DU DÉVELOPPEMENT D’UNE OFFRE INSTITUTIONNELLE RICHE ET DIVERSIFIÉE.

Depuis plusieurs années, les pouvoirs publics, qu’il s’agisse de l’Etat ou des départements, ont permis la création d’un nombre très substantiel de places nouvelles. Ces efforts doivent être salués ; force est de constater qu’ils demeurent insuffisants, quels que soient la nature et le degré de handicap. Les besoins demeurent dramatiquement importants s’agissant de certaines populations, en particulier les personnes autistes ou polyhandicapées. Elle demande avec force la réalisation d’un inventaire des besoins et la création de places nouvelles dans un cadre pluriannuel, la réponse aux besoins des personnes sans solution ou sans solution adaptée devant, en toute hypothèse, primer sur les contraintes budgétaires.

Ainsi, les besoins recensés par les seules associations affiliées à l’UNAPEI sont, au niveau national, les suivants :

Enfants Adultes

Autistes – places: 1 027 -Centre d’Aide par le Travail: (CAT) -besoins: 14 556

Polyhandicapés  – places: 1 104 Maison d’Accueil Spécialisée: (MAS) / Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM)-besoins:  7 335

Autres  – places: 3 854 Hébergement -besoins:  5 420

Total enfants = 5 479 Total adultes = 33 325

Sur la totalité du territoire, l’UNAPEI estime la globalité des besoins urgents à 10 000 places pour les enfants et adolescents, à 20 000 places en CAT et à 10 000 places pour les personnes lourdement handicapées (MAS/FAM).

Par ailleurs, il est primordial que la poursuite des créations de places nouvelles s’accompagne d’une remise à niveau et d’un rebasage budgétaire des structures existantes.

Enfin, les associations affiliées à l’UNAPEI attendent avec une impatience croissante la publication des décrets d’application de la loi du 2 janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale. L’UNAPEI demande que la mise en oeuvre de ces textes ambitieux soit accompagnée de l’octroi des moyens correspondants.

EXTRAIT DU CAHIER NATIONAL DE LA DIGNITÉ – 2003

UNION NATIONALE DES ASSOCIATIONS DE PARENTS, DE PERSONNES HANDICAPÉES MENTALES ET DE LEURS AMIS

15, rue Coysevox – 75876 PARIS CEDEX 18 – Téléphone : 01.44.85.50.50 – Télécopie : 01.44.85.50.60

Adresse électronique : public@unapei.org – Site Internet : http://www.unapei.org

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Cette publication date de 10 ans maintenant, à l’heure ou je révise ces lignes, Marylène 43 ans n’est pas sortie de chez elle depuis près d’un an… Ces seules sorties ont été: deux fois en ambulance pour la visite chez le neurologue, et une sortie ( prise en charge refusée par la sécu) pour aller chez un ophtalmo (au Luxembourg, car le délai moyen pour un rendez-vous dans notre région est de 8 mois)

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Marylène, côté jardin

Toujours en cours avec les MDPH et autres services sociaux, rien ne bouge, mais bon… Le printemps pointe le bout de ses rayons de soleil, et le moral revient… Après tout il faut bien vivre, et se lamenter ou attendre quoi que ce soit de qui que ce soit, surtout de qui est payé pour le faire, ne mène pas à grand chose…
Alors c’est décidé, vivons et donnons à Marylène (et à notre famille) le mieux qu’il soit…
Après un travail de titan sur le dernier site en ligne, j’espère pouvoir retourner rapidement à mes chères passions, perlage et autres créations…
Je vais rechercher pour Marylène , s’il est possible de la faire accompagner par une auxiliaire de vie ( en compte perso bien sûr) et qu’elle puisse sortir quelques heures, en promenade ou an ciné ou faire encore d’autres activités…
La voir immobile et coloriant à longueur de journée devient presque insupportable, elle se lève régulièrement pour se détendre le dos car elle reste bien malheureusement immobile…
Heureusement Maïwen, ma petite fille , que je garde est une excellente contrepartie puisqu’elle au contraire et très éveillée et remuante… Elles font bien la paire toutes les deux…
En ce moment, j’essaie de lui faire comprendre que bien que Marylène joue avec elle , elle n’en est pas moins sa « grande tante »…. Un peu difficile pour elle de comprendre mais elle réfléchit et me répète souvent: Marylène c’est ma copine , mais c’est aussi ma tante…
Quand je vois comme elles sont complices, je mesure quelle chance elles ont de pouvoir vivre cette aventure…
Quel enfant de 3 ans peut communiquer de cette manière avec un grand parent???
Quand je vois également le regard étonné, pour ne pas dire apeuré d’un petit qui croise Marylène et qui n’a jamais été éduqué ou confronté au handicap, je mesure également quelle chance à Maïwen, mais le savons nous tous????