La maison de l’autonomie – le portail internet de la gérontologie et du handicap – discours sarkozy

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Pour analyse, lors d’un prochain débat:

Discours prononcé par le Président de la République lors de l’anniversaire du Plan Alzheimer, le 1er février, à l’ElyséePalais de l’Élysée

Mercredi 1er février 2012

Mesdames et Messieurs,bonjour,

Mesdames les Ministres,

Je suis heureux de vous retrouver aujourd’hui pour célébrer le 4e anniversaire du Plan Alzheimer. Ce Plan, nous l’avons voulu pour mettre toutes nos forces dans la lutte contre cette maladie. Pour comprendre cette maladie, pour la soigner et pour accompagner les malades. Ce sont trois volets indissociables. Les progrès à faire étaient considérables, il faut bien le dire. Le retard était immense. Cette maladie est un drame. Nous nous devions de répondre à la souffrance des malades et de leurs familles.

Dès septembre 2007, j’ai demandé à Joël MENARD, que je remercie, de nous apporter son expertise. Il y a quatre ans, jour pour jour, grâce à votre travail collectif, nous avons mis en place un Plan de 44 mesures qui couvre l’ensemble des aspects de la lutte contre la maladie.

Depuis 2008, avec les pilotes du Plan, parmi lesquels se trouve Roselyne Bachelot, sous l’impulsion de Florence LUSTMAN dont je veux saluer la ténacité et l’énergie, et également avec l’association France Alzheimer, chère Marie-Odile DESANA, nous nous sommes retrouvés tous les six mois, avec les ministres, pour enregistrer les progrès, les avancées, pour corriger les retards, quand il y en avait, c’est vrai, et pour progresser ensemble.

Nous avons mené un travail exemplaire. Il y avait un problème de société que tout le monde connaissait et en même temps des énergies chez les chercheurs, les soignants, dans les associations. Tout le monde était prêt à se mobiliser et pourtant la France prenait du retard. Aujourd’hui, nous avons tellement avancé que le Plan Alzheimer nous est envié, si on peut dire, dans le monde entier. Nous avons reçu à Paris le congrès international sur la maladie au mois de juillet dernier et nos amis américains nous ont dit des mots simples, je veux les citer: « Le Plan Alzheimer lancé en France en 2008 est un modèle de ce qui pourrait être fait dans d’autres pays ». Nos amis américains ne sont pas, à ce point, indulgents qu’il faille prendre à la légère les commentaires lorsqu’ils sont positifs.

Le Plan Alzheimer est regardé avec attention dans le monde entier : au Royaume-Uni, en Corée du Sud, en Inde, aux États-Unis, aux Pays-Bas, en Suède ! Oui la Suède s’intéresse à ce qu’il se fait en France sur une question sociale ! Et il y a quelques mois, un hebdomadaire français listait les 100 raisons d’être optimistes pour notre pays.

Eh bien le Plan Alzheimer était dans cette liste ! Je vous l’avoue, je n’attendais pas forcément à cette forme de reconnaissance, ni sur le Plan Alzheimer ni sur tout autre sujet mais peu importe, la souffrance est tellement grande pour les familles et les gens qui ont Alzheimer. C’est tellement quelque chose d’incompréhensible à vivre à ressentir que notre devoir, c’était de nous engager. Bien sûr, l’heure n’est pas encore au bilan, il reste encore une année de ce Plan pour avancer et notre mobilisation doit rester sans faille.

Mais il me semble que notre première grande satisfaction, c’est que le regard collectif de la société sur la maladie d’Alzheimer a changé.

La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont, il faut bien le dire, des maladies dont on ne parlait pas, ou pas assez. Quand le diagnostic tombait, pour les malades, pour leurs familles, c’était le désastre, le désarroi et, en plus, ils en avaient honte.

Face au grand âge, on aurait pu choisir de baisser les bras, de cantonner nos anciens dans des hospices, au fond, des lieux de relégation. Assommer les patients, les isoler, ce n’est pas la solution que nous voulons pour notre pays. La solution, c’est une démarche éthique, c’est l’intelligence et l’humanité de la prise en charge.

Le degré d’avancement d’une société se mesure au sort qu’elle réserve aux plus fragiles de ses membres. Au fond, c’est presque une question d’honneur, parce que les malades d’Alzheimer, cela pourrait être nous, cela peut être nous. On a juste eu la chance de passer au travers, provisoirement. Donc l’autre, cet étranger extraordinaire qui a la maladie, cela pourrait être quelqu’un qu’on aime et cela pourrait être nous-mêmes.

Quand on traite avec dignité et respect les malades d’Alzheimer et leurs familles, on ne fait que se traiter bien nous-mêmes. Il n’y a pas de différence. Alors au fond c’est aussi notre conception de la vie et de la dignité de la personne. Ce sont des sujets qui touchent au cœur de notre condition humaine. Il ne s’agit pas d’être, à tout prix dans la modernité, simplement pour dire qu’on y est. Il s’agit de protéger des valeurs qui fondent notre société et notre conception de la personne humaine.

Avec Alzheimer, cette personne, elle est affaiblie, elle est parfois étrangère à elle-même, elle est différente, elle est extraordinairement fragile, mais elle est une personne humaine. Elle est une part de l’humanité, elle n’est pas étrangère à l’humanité. Je dirais même qu’elle est encore plus humaine, parce qu’elle est encore plus faible et qu’on peut même associer le degré d’humanité avec la faiblesse qu’on ressent pour soi ou pour les autres. Ce débat, nous l’avons eu lors de la révision des lois de bioéthique, débat qui a montré l’adhésion des Français aux différents principes qui fondent cette législation : le respect de la dignité humaine. Je voudrais dire, plus la personne est faible, plus elle est étrangère à elle-même, plus elle doit être respectée. C’est exactement le réflexe inverse à ce que j’entends parfois.

C’est justement, parce qu’elle est à l’extrême limite de la faiblesse qu’elle doit être à l’extrême commencement du respect. C’est le refus de toute forme de marchandisation et d’exploitation du corps humain. Alors avec tout le travail éthique qui a été fait autour du Plan Alzheimer, vous avez montré que cette maladie peut être prise en charge, qu’on peut même la faire reculer en faisant progresser la médecine. Afficher une priorité nationale, c’est cela. Ce Plan, c’est un espoir pour les aidants. Cette maladie a ceci de singulier qu’elle finit inexorablement non pas à user les familles, non pas à user, mais à les épuiser. Moi je conteste le mot «usure », je dis : à les épuiser physiquement et moralement. Je veux dire aux familles que c’est parce que nous sommes conscients de cela que nous avons voulu des réponses concrètes, parce que leur engagement auprès de leurs proches force le respect. Et dans un contexte financier dont chacun connaît les contraintes, nous consacrons 1,6 milliard d’euros au Plan Alzheimer sur la période 2008-2012. Ce n’est pas pour dire que c’est suffisant, mais je ne sais pas si vous vous rendez compte de ce que cela signifie d’extraire 1,6 milliard pour tout simplement redonner espoir.

Notre deuxième satisfaction, c’est d’avoir transformé cette mobilisation en réalisations concrètes. Une prise en charge adaptée permet de réduire les troubles du comportement et surtout de moins recourir aux médicaments. Nous avons réalisé ces avancées grâce à la qualité des professionnels, hommes et femmes, chaque jour auprès des malades : ils sont mieux formés, mieux coordonnés, plus accessibles sur le territoire. Nous avons diffusé les meilleures pratiques en matière d’annonce et d’accompagnement du diagnostic. Je pense également à la place du médecin de famille, qui connaît bien ses patients. Et renforcer la médecine de proximité, c’était renforcer l’ensemble du système de santé et soulager l’hôpital de tâches que les médecins libéraux réalisent dans de meilleures conditions. Il ne peut pas y avoir que l’hôpital dans la lutte contre Alzheimer. Il était indispensable de valoriser la prise en charge des malades. C’est désormais chose faite grâce à la nouvelle convention médicale signée, c’est une première, chère Nora BERRA, par la quasi-totalité des syndicats médicaux et de l’ensemble de la médecine. Cette nouvelle convention valorise l’implication du médecin généraliste, grâce à une consultation spéciale pour la maladie d’Alzheimer qui entrera en vigueur en mars. On ne peut tout de même pas comparer cette consultation avec celle pour le traitement d’une angine ou d’un rhume. Pardon de dire des choses comme cela, que je pense profondément. L’égalité, ce n’est pas de traiter toutes les consultations de la même façon : « Docteur, j’ai un rhume, j’ai une angine, j’ai la grippe ou j’ai le diagnostic d’Alzheimer ». Ce n’est pas tout à fait la même chose, on ne peut pas considérer que l’on va rémunérer les choses de la même façon. Permettez-moi aussi de rappeler l’apport de la création des Agences régionales de santé, dont tout le monde parlait depuis 20 ans, et qui permet la coopération entre médecine de ville et médecine hospitalière. Les nouvelles structures de terrain prévues par le Plan sont désormais une réalité. Chacun sait l’importance de la précocité du diagnostic, évidemment, parce qu’en plus, non seulement de découvrir les ravages de cette maladie, on a compris qu’on pouvait l’attraper très jeune. Imaginons le choc, et c’est le rôle des consultations mémoires, disponibles dans plus de 500 points d’accueil hospitaliers, auxquels s’ajoutent les consultations libérales.

Les MAIA, les fameuses maisons d’accueil et d’intégration, sont la clé de voute du Plan Alzheimer Je crois que sans créer de structure nouvelle, nous avons intégré en réseau les services Alzheimer. C’est toute la logique de cette nouvelle organisation. Auparavant, un malade et sa famille s’adressaient en moyenne à trois structures, parfois davantage, avant de trouver la bonne prise en charge. Aujourd’hui, il y a un seul intermédiaire. Cela veut dire que l’on est plus rapide, plus humain et plus efficace. Au total, 55 MAIA accueillent aujourd’hui les malades et leurs familles. 100 maisons supplémentaires sont en cours de sélection.

Fin 2012, nous disposerons d’un réseau de 155 maisons. Alors, bien sûr, il y a Alzheimer, et il y a aussi le problème du grand âge en général. Le niveau d’engagement de la solidarité nationale représente 25 milliards d’euros par an pour les personnes âgées. Le nombre de places en établissement capables d’accueillir des personnes dépendantes a augmenté depuis 2006 de 70 %. 70% en plus ! C’est un milliard d’euros de plus consacré à ce problème considérable. Bien sûr, je mesure le chemin qu’il nous reste à parcourir pour la prise en charge de la dépendance. Je n’ai pas abandonné l’objectif d’avancées plus importantes.

Traiter ce dossier de la dépendance de façon exhaustive dans le contexte actuel n’aurait pas été responsable, et je l’assume. Tout simplement parce qu’on ne peut pas vouloir financer la dépendance simplement en créant de la dette et donc en reportant son financement sur les générations futures. Je suis toujours déterminé à mettre en œuvre cette réforme, je vous le dis, et je préfère le dire franchement, je me dois de tenir compte également de contraintes financières extrêmement difficiles.

Et je ne pouvais pas dire aux Français : « voilà, on vous demande de travailler 2 ans de plus pour les retraites, on vous demande des efforts et, en même temps, je mets un milliard de plus pour la dépendance ». Comprenez-moi, ce n’est pas que cela n’est pas nécessaire. Bien sûr, que c’est nécessaire, mais sur mon bureau, je n’ai pas arbitré entre des dépenses non nécessaires et des dépenses nécessaires. Cela serait trop facile. Je n’ai à arbitrer qu’entre des dépenses nécessaires et des dépenses très nécessaires, voire entre des dépenses très nécessaires et des dépenses très, très nécessaires. J’assume tout à fait la décision que j’ai prise de décaler la réforme de la dépendance. Je l’ai dit aux ministres, je ne m’abrite pas derrière elles, ce n’est pas du tout mon genre. Je préfère vous dire la vérité telle qu’elle est, je ne ferai cette réforme que quand j’aurai les moyens de la financer de façon crédible, et non pas pour créer un gouffre ou pour se trouver avec des structures dont on ne pourra pas payer le personnel, ou des structures où il n’y aura pas assez d’encadrement et qui ne pourront pas faire face. Je pense qu’il faut être sérieux. Je pense qu’il faut être raisonnable. Je pense qu’il faut prendre les bonnes décisions au bon moment. Je rappelle juste un chiffre : en 2009, en 6 mois, les recettes fiscales de la France ont diminué de 22%. Les dépenses n’ont pas diminué de 22%, mais les recettes ont diminué de 22%. Aider les proches, c’est aussi les informer pour qu’ils soient moins désemparés. Deux jours de formation par an sont proposés à chaque aidant familial. France Alzheimer a ainsi formé 6 000 aidants, ce n’est pas rien. La prise en charge en établissement de soins a été renforcée. 65 unités spéciales dites cognitivo-comportementales — c’est vraiment un vocabulaire fantastique !

On a l’air tellement savant quand on parle avec votre vocabulaire, c’est assez exceptionnel ! –, 65 existent déjà 113 sont prêtes à démarrer. Nous parviendrons à 120 unités fin 2012, conformément aux objectifs du Plan. Soyons lucides : même si certains territoires disposent de toutes les solutions du Plan, je sais que les choses ne vont pas partout aussi vite qu’on le voudrait. Parce qu’il faut réunir des acteurs d’horizon très différents. Parce qu’il faut adapter les réponses aux spécificités locales, parce qu’il faut apprendre de nouveaux modes de prise en charge. Mais les choses avancent. Je ne suis pas du tout là pour vous dire que tout va bien, que l’on est au bout des choses, non. Je suis conscient. Personne ne peut contester que cela a progressé de façon exceptionnelle. Mais il y a des trous encore et il y a des efforts considérables à faire. Je vois bien que si j’avais à m’occuper de quelqu’un qui avait la maladie, je dirais : « bon, allez, je veux que cela aille plus vite ». Je le comprends parfaitement bien. Mais encore une fois, il me faut arbitrer entre tellement de dépenses et de sujets. Enfin troisième source de satisfaction, c’est la recherche. Nous avons ainsi jeté les bases d’une recherche coordonnée qui est parvenue à présent à un niveau d’excellence mondiale. S’est tenu à Marigny, aujourd’hui, le symposium international sur « Les avancées de la recherche ». Je salue ceux d’entre vous qui y ont participé.

 Avec de nombreux chercheurs français en pointe dans ce secteur, mais aussi avec des chercheurs étrangers, vous avez fait le point de la recherche sur la maladie d’Alzheimer dans les trois grands domaines de la recherche fondamentale, de la recherche clinique et de la recherche en sciences humaines et sociales. Je me réjouis de voir que le volet recherche du Plan Alzheimer, porté par la Fondation et son directeur Philippe AMOUYEL, que je salue, a atteint les objectifs fixés en 2008. 140 projets de recherche ont été financés pour un montant de 84 millions d’euros ; 150 chercheurs ont été recrutés, 600 médecins ont été formés à la recherche clinique. D’autres pays ont suivi la même voie.

Franchement ce qui m’avait effrayé quand je commençais à m’intéresser à ce sujet, c’est que les médecins et les chercheurs m’ont dit : « on ne sait rien. Rien du tout ». On avait conscience qu’il y avait des plaques brunes qui se posaient sur le cerveau. Je suis aux limites extrêmes de ma connaissance technique en la matière ! Vous avez raison, je vois l’air inquiet des chercheurs : « qu’est-ce qu’il va nous dire ! ». Rien de plus. Rien de plus, si ce n’est que ce que je veux vous dire, c’est que tout ce que l’on fait pour les MAIA, le diagnostic, les aidants, c’est très bien, c’est nécessaire. Mais je dis aux chercheurs, le cœur, c’est vous, c’est la guérison, c’est le médicament, c’est vous qui êtes au cœur de la bataille. Vous comprenez, moi, mon rêve, c’est qu’on n’ait justement plus besoin de tout cela, parce qu’on aurait la solution. Et donc, on va continuer à mobiliser des moyens pour vous. Il faut que la recherche médicale progresse sur ce sujet. Je suis d’ailleurs persuadé que cette question de la dégénérescence des cellules, comme tout ce que l’on peut trouver sur Alzheimer, peut nous aider sur d’autres sujets. Je suis persuadé qu’il y a des familles de recherche sur cette question de ces cellules qui ne fonctionnent plus

Ce qui est extraordinaire, c’est qu’au lieu qu’elles meurent, elles prolifèrent, comme si le fait d’aller mal gagnait sur les cellules dans notre organisme qui vont bien. C’était un moment de vulgarisation et d’improvisation ! Voilà ce que j’ai retenu d’innombrables réunions avec des gens bien plus compétents que moi. Je voudrais en résumé vous dire que la mobilisation pour Alzheimer, comme pour la santé, c’est notre patrimoine et donc, naturellement, que l’on soit à gauche ou à droite, c’est la santé que l’on veut mettre en priorité. Je vois bien que celui qui a une autre maladie que celle qui se trouve dans le Plan indiqué — le cancer, Alzheimer — peut se dire : « et moi ? » Bien sûr ! Mais quand même, j’ai fait le choix de soutenir les ministres et d’aller dans ce Plan, parce que je pense qu’il y a des maladies qui sont des véritables épidémies, épidémie non pas au sens épidémiologie, épidémie par le nombre de familles qui sont touchées. Prenez le cancer : il n’y a pas une famille qui ne soit brisée, inquiétée par le cancer.

Pour la maladie d’Alzheimer, j’ai compris que cela éviterait la panique que l’on ait un Plan, mais cela ne veut pas dire que l’on ne recherche pas pour les autres, et surtout, cela ne veut pas dire, je voudrais faire passer cette idée, que quand on cherche sur Alzheimer, on ne cherche pas pour les autres. Au fond, peut-être, que vous allez trouver des choses qui vont valoir pour d’autres maladies et que tout ceci va profiter à l’ensemble des malades. Donc, il n’y a pas de complexe à avoir de ce côté-là. Enfin, quelles que soient les échéances qui vont occuper notre pays, tout ce que l’on fait n’a de sens que si on l’inscrit dans la durée. Vous comprenez : dans la durée. C’est dans la durée que l’on va faire des progrès. Donc, Alzheimer ne doit pas appartenir à un débat gauche-droite, un débat opposition-gouvernement, un débat de l’alternance. J’ai repris moi-même le premier Plan Cancer du Président CHIRAC, parce que j’ai considéré que cela avait été quelque chose de très important et qu’il fallait en faire un numéro deux et que cela aurait été absolument ridicule d’abandonner le Plan Cancer.

Ce que je souhaite pour le Plan Alzheimer jusqu’en 2012, c’est que nous travaillons ensemble pour un nouveau Plan, parce que ce qui compte, c’est d’inscrire notre action dans la durée. Merci de m’avoir écouté. Puis, je voudrais vous dire une dernière chose, c’est que pour les familles qui s’occupent de leur malade, cela suscite un grand respect. Et je voudrais remercier les chercheurs, les médecins, les professionnels qui s’occupent des personnes âgées, parce que la tentation de notre société, c’est de les mettre de côté. Il faut bien dire que les spécialités de la vieillesse, ce n’étaient pas les plus populaires parmi les étudiants en médecine, ce ne sont pas toujours les plus valorisantes spontanément. Je veux remercier celles et ceux d’entre vous qui font le choix délibéré de s’occuper de nos compatriotes les plus âgés même si Alzheimer touche des jeunes. On en a besoin et peut-être que vous ne vous sentez pas valorisés par le regard de la société, mais vous devez être valorisés par le regard éperdu du patient et de leurs familles. Ce que je souhaite vraiment du fond du cœur, c’est qu’il y ait davantage d’étudiants en médecine qui se disent : « les disciplines comme la gérontologie, ce sont des disciplines d’avenir ». Voilà, c’est de la vraie médecine, c’est même de la médecine de pointe.

Ce n’était pas du tout dans le discours, mais c’est exactement ce que je pensais.

 Merci de votre attention.

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