C’est fini…

Maman nous a quittés ,  le 7 Novembre, il y a maintenant presque un mois et je trouve un peu de force pour ajouter ce billet.
Je réagis avant tout à l’émission de ce soir Zone Interdite sur M6 au sujet de la maltraitance des personnes agées .
J’ai pu voir l’émission de tf1 il y a quelques jours concernant la maladie d’Alzheimer dans 7/7 je crois, et j’en ai éprouvé une sorte de dégoût, tant les images étaient aseptisées.
Il faut bien entendu avoir été chef d’entreprise, cadre ou écrivain, pour prétendre rencontrer un psy disponible…
La réalité est bien plus triste que cela.
Ma maman malade d’Alzheimer a chuté dans sa maison le 30 mai, elle y vivait avec ma sœur trisomique et souhaitait rester le plus longtemps possible chez elle.
Après 15 jours d’hospitalisation (couches et sondes) c’est moins pénible que de lever un malade, c’était devenu un zombie.
L’hôpital a refusé de la renvoyer chez elle et la maison de retraite a refusé de la prendre car « le cas » était trop lourd ( elle n’ont même pas été rencontrées par un responsable ou un médecin de l’établissement).
Je l’ai donc fait venir à mon domicile, je l’ai soignée, nettoyé quand elle n’arrivait pas à aller jusqu’aux toilettes ou qu’elle toussait trop pour se retenir. Cela a duré 15 jours et avec mon médecin traitant nous avons décidé de la faire hospitaliser (dans mon département) pour un bilan complet, car nous avons décelé des incohérences dans le traitement ordonné par l’hôpital. Deux médicaments du même type pour une pathologie par exemple.
Je l’ai accompagnée le matin, lui avais mis une protection pour éviter les soucis dans l’ambulance, il était 10h30 quand je l’ai quittée, elle était assise dans le fauteuil à côté de son lit.
Je suis revenue vers 16 h 30, elle dormait, toujours dans son fauteuil et avec la même couche que le matin….
J’ai demandé alors à ce que l’on m’aide pour la mettre au lit et en la soulevant j’ai vu qu’elle était souillée et pas seulement d’urine, j’ai donc demandé à ce qu’on la change…. cela a été fait, à 17h 30.
Il a fallu qu’elle fasse un malaise pour que le médecin admette qu’elle avait besoin de soins car elle paraissait très bien, j’étais en entretien avec lui quand sa tension a chuté à 6.
Elle était sous oxygène depuis de longues années, cependant à chaque visite j’ai pu constater qu’elle ne portait pas son masque.
Le kiné (c’était noté dans son dossier, j’ai du le faire lire moi-même au médecin de service) devait venir une fois par jour. Je l’ai prévenu moi même également au bout du 3ème jour, il n’était pas informé.
Nous avons également passé plusieurs heures dans le couloir du service pneumologie car le rendez-vous n’avait pas été fixé par le service.
Nous avons également rencontré le gériatre (30 mn environ) qui m’a avoué (en aparté) qu’il ne laisserait sûrement pas un de ses parents dans ce service. Comme je ne me souvenais plus si une IRM avait été faite pour confirmer la maladie d’Alzheimer , il m’a donné un rendez-vous en hôpital gériatrique pour demain lundi 3 décembre (nous étions alors en juillet) et a noté de manière tout a fait informelle puisqu’il n’avait pas encore reçu le dossier de l’hôpital de son département d’origine: Alzheimer « à confirmer »….
A son retour de cette seconde hospitalisation, nous avons (je dis nous car mes proches m’ont également beaucoup aidée et soutenue) essayé de la soigner du mieux possible et effectivement son état s’est nettement amélioré. Kiné un jour sur deux, puis tout les jours pour la respi et également la stimulation à la marche, lever 3 à 4 fois dans la nuit pour les toilettes. Aide ménagère à domicile, je tournais alors à environ 6 à 7 lessives par jour.
Maman n’a jamais eu souvenir ou conscience de sa maladie, malgré mes rappels quotidiens et explications, le conflit s’est installé rapidement car elle n’avait pas conscience de son état. Elle s’est finalement sentie prise en otage et pouvait discuter de longs moments avec ma sœur (un monologue puisque celle-ci ne parle pas ) lui expliquant qu’elles allaient se sauver, qu’il fallait qu’elles s’évadent, elle est même allée jusqu’à demander au médecin si je ne tentais pas de l’empoisonner car elle avait un gout amer (comme du poison) dans la bouche , à cause des antibiotiques qu’elle prenait pour soigner une mauvaise bronchite.
Elle nous a entrainé (même ma sœur trisomique) dans la dépression, j’ai du la faire mettre sous anti dépresseur et j’ai rapidement suivi…
Enfin, un jour par je ne sais quel miracle j’ai eu au bout du fil un médecin du conseil général qui a trouvé un hébergement en unité moyen séjour.
Ce qui fut fait dans la semaine suivante, le 3 ou 4 octobre…
Je le précise car cela a son importance. Effectivement à notre arrivée, l’établissement (très propre et bien entretenu) nous a paru idéal. Il nous permettrait de souffler un peu et de trouver un établissement plus proche de manière à ce que ma sœur et nous puissions aller la voir régulièrement.
Nous n’en avons hélas pas eu le temps… Le 30 octobre, ma maman que j’avais vue quelques jours auparavant a fait un infarctus. Celui-ci, après un coma respiratoire lui a laissé quelques jours de répit, le temps certainement de nous rassembler (nous sommes cinq enfants). Elle nous a définitivement quittés le 7 novembre.
Depuis je n’ai de cesse de me dire que la gravité de son état de santé a été complètement sous estimé par le médecin (généraliste) de l’établissement. J’ai pu le rencontrer 3 fois, la première lors de l’admission, où il a pris sa saturation (pour les novices, le taux d’oxygène dans le sang) avec un appareil qui devant nous s’est avéré défectueux.
La seconde fois pour me dire qu’il n’allait pas pouvoir la garder longtemps car son état ne semblait pas catastrophique , il était même fier de m’annoncer qu’elle allait bientôt pouvoir être sevrée de son oxygène (elle était sous assistance respiratoire depuis environ 10 à 12 ans) et qu’elle pourrait bientôt retourner chez elle, le conseil général était d’accord …selon lui. Il s’occupait des démarches… car l’assistante sociale était débordée et elle n’aurait pas le temps de chercher un établissement ici…
Voilà l’histoire de la pauvreté, l’isolement et du handicap également…. Je suis chef d’entreprise, j’ai réussi à monter ma petite boite, j’ai managé jusqu’à 300 personnes et depuis Juin ou j’ai « récupéré » ma sœur, je n’ai pas réussi à faire bouger la très fameuse MDPH, ex COTOREP le dossier vient (le 24 novembre) d’être envoyé dans mon département. Maintenant je pense qu’il va falloir encore 6 bons mois avant que le dossier rejoigne le haut de la pile.
De guerre lasse je n’appelle plus, j’ai contacté des dizaines de « travailleurs sociaux » qui me renvoient de services en services…Ma sœur vient de passer une quinzaine d’années seule avec sa vielle maman, elle a perdu son environnement, sa maman, tout ses repères et vient de réaliser que son papa est décédé également (cela fait 15 ans mais elle n’avait pas compris). Nous portons seuls, mon époux, mes enfants et moi cette lourde charge que peut être une personne handicapée, incapable de parler, obèse également et qui demande des soins comme un enfant de 3 ans.
Voilà le bilan, et je tiens tout particulièrement à remercier Melissa Theuriot et son équipe pour son reportage…  bien plus réaliste que la version aseptisée du reportage de TF1 qui m’a laissé un arrière gout d ‘audimat… cependant il y a également un autre piège…Quand la maltraitance n’est pas forcément visible ou palpable peut s’installer également la négligeance… et cela est tout aussi insidieux…
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Alzheimer, grande cause nationale…

Voilà, les moments de colère, peur, découragements… passés, je reprends un peu la plume (ou plutôt le clavier) pour réagir …
Un président s’est penché sur mon berceau…Voilà que la galère que nous vivons est reconnue grande cause nationale…
Bien sûr , des moyens sont développés, bien sûr des hordes de fonctionnaires, associations, médecins vont se pencher sur le problème….
Voyons ce que cela donnera, la première solution immédiate trouvé est de faire payer une « franchise » aux malades… Comme si les frais médicaux n’étaient pas suffisamment insupportables comme çà…
Je ne sais pas combien de visiteurs peuvent avoir accès à mes billets mais , visiteur, si tu passe et que tu es sensible à ces quelques lignes , fais circuler ce qui suit…
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Alzheimer ne touche pas que les retraités, on ne peut pas ignorer les « aidants » actifs…
  • Encore plus dramatique que la maladie, Alzheimer touche également l’entourage, Si un couple peut effectivement être touché par la maladie de l’un des deux , il est également des personnes seules qui souffrent de cette maladie… Quand elles n’ont pas de famille, les services sociaux finissent toujours par les « repérer » (plaintes des voisins ou autre) et le médecin finit par ordonner une hospitalisation ou le malade est dépisté et la mise en établissement est assez rapide.
  • Quand la famille (les enfants ou frères et sœurs) existe, les choses sont beaucoup plus complexes, car « l’aidant » (voir définition de l’aidant sur le site doctissimo) est peut-être encore dans la vie active ou avec des charges de famille. La maladie est alors , difficile sur le plan moral, mais également sur le plan financier… Par définition, on ne peut pas laisser seul un malade qui ne peut plus rester à son domicile.La garde est effective 24H/24, même la nuit, il faut veiller à ce que le malade ne se lève pas, n’a pas de besoin particulier car il peut se réveiller pendant la nuit… Les lessives se multiplient de même que les changes , qui coutent deux fois plus cher que les couches de bébés… Et que dire de l’entourage qui peut parfois être trop jeune ou trop immature pour comprendre la maladie…. Le conjoint de l’aidant souffre également de voir sa compagne ou son compagnon s’épuiser à maintenir un semblant de vie autour du malade….
  • Combien de personnes ont tout perdu (ou risquent de tout perdre) pour ne pas « interner » un parent ?? ou du moins retarder le plus possible l’échéance,car on le sait (c’est à peu près la seule chose dont on soit sûr ) l’internement est inéluctable, si le décès n’est pas dû à la maladie, les dernières semaines , mois ou années selon son évolution empêchent une garde à domicile à cause de la dégradation parfois insoutenable du malade ( se référer au très sérieux site de France Alzheimer ).
  • Les témoignages sont rares car cette maladie (ne l’appelle t’on pas également  » démence Alzheimer  » ) est encore méconnue et considérée à tort comme « honteuse ». Les aidants sortent épuisés de ce combat dont la fin est inéluctable, et leur seul souhait est d’oublier certainement car on ne sort pas indemne d’accompagner un malade quel qu’il soit, mais surtout un membre de sa famille.
  • Les rôles sont ici inversés, c’est l’enfant qui materne son parent malade, un peu contre nature et même contre son gré ou à son corps défendant… Mais rien ne peut remplacer l’amour et le soutien de la famille pour aider un malade à garder « la tête hors de l’eau  » aussi longtemps que possible…

C’est pourquoi ce billet est une lettre ouverte à nos dirigeants Messieurs et Mesdames les élus du peuple français , pendant que vous débattez sur le sujet, n’oubliez pas les aidants actifs , ceux qui doivent également faire face à la réalité et aux charges qu’entraine cette maladie…

vous souhaitez débattre ou exposer vos commentaires , n’hésitez pas à me contacter anna.hourlay[at]wanadoo.fr ou laisser un billet sur ce blog…